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原文來自于 SharingMayoClinic(2018年12月10日)

▲與其計(jì)劃未來，不如擁抱現(xiàn)在

當(dāng)妮可和邁克訂婚的時(shí)候，他們也像其他的情侶一樣期待著一場夢想中的婚禮。但是，約定的婚禮日期卻在妮可的癌癥治療中一天天被推遲。終于，他們決定與其計(jì)劃未來，不如擁抱現(xiàn)在。縱癌癥萬般刁難，他們在當(dāng)下舉行了夢中的婚禮。

妮可和邁克，這對高中時(shí)期就在一起的璧人希望他們的婚禮能盡善盡美。他們想象著在一個(gè)美麗的夏日黃昏，她身著潔白的婚紗，穿越教堂的紅毯，緩緩向他走來。他們的婚禮不只是為了紀(jì)念他們的愛情，同時(shí)也是為了慶祝妮可結(jié)束了癌癥治療。

2016年11月，妮可在她的胸腔內(nèi)查出一個(gè)罕見的軟組織肉瘤。確診后一個(gè)月，邁克提議將他們的婚禮設(shè)定在來年七月份。

但妮可的病情不容樂觀。在威斯康星的麥迪遜接受腫瘤切除手術(shù)和一系列質(zhì)子束治療后，癌癥卷土重來?；槎Y也因此被推遲。癌癥復(fù)發(fā)后妮可搬到了羅切斯特市的梅奧診所，她的多學(xué)科康復(fù)小組成員為她的惡性滑膜腫瘤制定了一項(xiàng)綜合治療計(jì)劃。

邁克期待妮可身體能好起來，并再次將婚禮推遲到2018年，但在持續(xù)數(shù)月的高強(qiáng)度治療下，他們的希望一次次落空。這時(shí)他們決定，與其一次次等待，一次次推遲，倒不如就在現(xiàn)在舉行婚禮。

“一直以來我們都在等待一個(gè)合適的時(shí)機(jī)結(jié)婚。”妮可說，“為什么不是現(xiàn)在?”

今年3月16日，在明尼蘇達(dá)州羅切斯特市歷史悠久的普拉默宅邸，這對夫婦在他們家人的見證下舉行了婚禮。雖然沒有夢想中的明媚陽光，還吹著呼呼的冷風(fēng)，邁克和妮可并不在意，并承諾在疾病和健康中繼續(xù)彼此相愛。

▲罕見的惡性腫瘤，不一樣的治療手段

妮可最初是在跑步時(shí)發(fā)現(xiàn)自己左邊的肩膀和胸部時(shí)有疼痛。有一天早上上班的路上她疼痛難忍，馬上去了急診中心，在麥迪遜醫(yī)院做了胸部X光檢查，顯示左肺上方有一個(gè)巨大腫瘤。檢查結(jié)果令人震驚：滑膜肉瘤!

“軟組織肉瘤可在5歲到85歲的任何年齡段發(fā)生。”梅奧診所胸外科醫(yī)生Shanda Blackmon博士說，“妮可的疾病可以在更年輕的患者中出現(xiàn)，但中位診斷年齡是58歲。”

確診幾天后妮可便接受了腫瘤切除手術(shù)。她認(rèn)為手術(shù)后再接受放療和化療是最好的方法。

妮可的專家診治小組中有一個(gè)成員建議妮可接受質(zhì)子束治療。因此手術(shù)后妮可約見了梅奧診所的放射科腫瘤醫(yī)生Ivy Petersen了解該方案的可行性。醫(yī)生認(rèn)為質(zhì)子束治療對妮可來說可能是一個(gè)不錯(cuò)的選擇。

2017年2月，妮可已經(jīng)在梅奧診所接受了七個(gè)星期的上胸部質(zhì)子束治療。治療的過程中她的醫(yī)生們努力讓她知道了解每一步的治療效果，并對她的治療保持樂觀的態(tài)度。

“我真的好感激Petersen醫(yī)生。她對我的病情也一直非常樂觀。并且花了大量時(shí)間耐心的向我解釋放射治療的效果和疾病進(jìn)程。”妮可說。

▲多學(xué)科小組，綜合治療方法

2017年四月份結(jié)束了她最后一次質(zhì)子束治療后，妮可回到了麥迪遜，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受化療。但首次治療的中途中她出現(xiàn)了嚴(yán)重的藥物不良反應(yīng)，因此不得不停止注射。第二天她再次嘗試，但結(jié)果仍然一樣。第二次嚴(yán)重的不良反應(yīng)使她不得不中斷治療，并改為保守監(jiān)測。

“一個(gè)月的時(shí)間內(nèi)我感覺尚可，但隨后我的身體左邊開始出現(xiàn)疼痛。”妮可說，“我的咳嗽越來越嚴(yán)重，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)我的左肺有一些殘留的血液可能導(dǎo)致了我的炎癥。”

妮可又回到了梅奧診所，她的專家小組認(rèn)為這是手術(shù)時(shí)留下的殘留血液。第二個(gè)月妮可的咳嗽和疼痛越來越嚴(yán)重，圖像顯示她左胸部的腫瘤又復(fù)發(fā)了。這次癌癥腫塊位于妮可的膈肌上，并長入左肺下部。

妮可的病例經(jīng)過專家的診斷后，來自外科腫瘤學(xué)的Blackmon博士，Travis Grotz博士和來自血液學(xué)的Narjust Duma博士均加入了Peterson博士的妮可團(tuán)隊(duì)。該小組建議她再接受5周的質(zhì)子束治療，為另一項(xiàng)手術(shù)做準(zhǔn)備。

“通過治療，腫瘤的大小通常不會(huì)改變。”Petersen博士說，“更多的是嘗試對腫瘤細(xì)胞進(jìn)行滅活，這樣可以防止它們變大，從而使細(xì)胞死亡。”

六周后妮可結(jié)束了新一輪質(zhì)子束治療，Blackmon博士在2018年1月19日進(jìn)行了妮可的第二次手術(shù)。近12小時(shí)的手術(shù)包括切除腫瘤、左肺和大部分膈肌。

“輻射殺死了幾乎所有的腫瘤，這使得它們更容易被移除，也更容易完全切除，這點(diǎn)非常重要。”Blackmon博士說。手術(shù)室里Blackmon博士切除患病組織后，Grotz博士立即介入對妮可的胸部進(jìn)行高溫胸腔內(nèi)化療。

“對妮可的癌癥我們需要關(guān)心的是，我們是否真的消滅了所有的癌細(xì)胞--或許可能有在鏡檢下未被發(fā)現(xiàn)的癌細(xì)胞?”Grotz博士說，“我們看到了Blackmon博士切除患病組織的全過程，但并不能排除整個(gè)胸腔內(nèi)再次出現(xiàn)殘留的微小癌細(xì)胞的風(fēng)險(xiǎn)。”

在妮可的案例中，加熱化療是通過改良的心肺旁路機(jī)進(jìn)行的，該機(jī)器將其加熱至108度。 然后將殺死癌細(xì)胞的藥物通過溶液在妮可的胸腔循環(huán)約一小時(shí)。一小時(shí)后化療結(jié)束，妮可的胸部閉合。

Grotz博士說，胸部或腹部癌癥的患者中選擇加熱化療可能是最好的防止復(fù)發(fā)的辦法。這是我們真正控制腫瘤最后的機(jī)會(huì)，因?yàn)榭赡軟]有辦法進(jìn)行第三次手術(shù)。

▲治療結(jié)束，一個(gè)全新的起點(diǎn)

妮可說恢復(fù)的過程中移動(dòng)和進(jìn)食都變的很困難，她缺乏活力。但是到了三月份，她開始覺得舒服多了。當(dāng)取出喂養(yǎng)管能夠正常進(jìn)食后，她感覺更好了。

趁此機(jī)會(huì)，妮可和邁克計(jì)劃在一周后舉行簡單的婚禮儀式。在婚禮的那天他們都非常興奮，“多么美好的一天啊。”妮可感嘆。

婚禮結(jié)束的兩周后，妮可在梅奧診所進(jìn)行了她最后一次化療。“因?yàn)槲业谝淮伍_始化療時(shí)出現(xiàn)了不良反應(yīng)，這次我與我的腫瘤科醫(yī)生杜馬博士一起制定了一個(gè)計(jì)劃，使我既可以接受化療，也可以預(yù)防這些不良反應(yīng)。”妮可說。

Duma博士解釋說，由于妮可在第一次接受化療后出現(xiàn)了神經(jīng)毒性，因此她在羅切斯特梅奧診所醫(yī)院接受了第二輪住院治療，在那里觀察了神經(jīng)損傷的跡象。隨后她的化療劑量逐漸被滴定，經(jīng)過幾個(gè)周期后，妮可正在接受全劑量治療并且身體一天比一天更強(qiáng)壯。

7月底，妮可完成化療，并與丈夫一同搬回麥迪遜的家中。今天，妮可在梅奧診所接受的治療已經(jīng)從她的身體里移除了所有的癌細(xì)胞。夫婦倆充滿了希望，

這段經(jīng)歷賜予了他們一個(gè)全新的起點(diǎn)。“我覺得在所有這一切之前，我一直在考慮未來。我會(huì)去匆忙完成我的目標(biāo)，而不是真正享受現(xiàn)在。”妮可說，“現(xiàn)在，我只是想享受每一天，每一刻，生活在當(dāng)下，更多的不是急于達(dá)到終點(diǎn)，而是享受到達(dá)終點(diǎn)的旅途。”

出國看病行業(yè)領(lǐng)導(dǎo)者好醫(yī)友編譯整理