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　　疾病管理說(shuō)難不難，說(shuō)容易也沒(méi)那么容易。為什么大家總說(shuō)要重視疾病的全程管理呢？

　　原來(lái)呀，患者對(duì)疾病的重視程度與疾病的恢復(fù)程度是具有一定相關(guān)性的。道理很簡(jiǎn)單，懂得管理自己，人生更容易成功，懂得管理癌癥，抗癌才更容易成功！

　　那么，患者自主的疾病管理要怎么做呢？自主的疾病管理可以分成這幾部分：1）口服用藥管理；2）副作用管理；3）病案管理；4）生活管理。

　　用藥需管理，療效有保障

　　隨著口服藥物種類(lèi)的增多，有越來(lái)越多的癌癥患者開(kāi)始了居家用藥的旅程，但是想要居家用藥，首先需要有安全有效的“用藥管理”。

　　目前的居家用藥，有幾個(gè)問(wèn)題是比較難解決的，需要患者或家屬特別注意：

　　1）總有患者漏服、錯(cuò)服藥物，概率高達(dá)61.1%；

　　2）服藥過(guò)程中產(chǎn)生的問(wèn)題往往無(wú)法及時(shí)解決；

　　3）藥物保管不當(dāng)造成藥物污染或變質(zhì)。

　　針對(duì)這幾個(gè)問(wèn)題，好醫(yī)友建議：

　　1）市場(chǎng)上有很多可以分裝藥物、便于隨身攜帶的小藥盒，有的藥盒甚至有定時(shí)提醒功能（如果藥盒沒(méi)有此功能，可以用手機(jī)定鬧鐘提醒），裝藥時(shí)患者們可以將藥物連帶塑封板剪下來(lái)分裝，這樣便于攜帶，藥物也不容易污染。

　　如果患者因?yàn)樾睦砜咕艿脑虿幌敕?，那么可以嘗試給自己下一個(gè)服藥的心理暗示，比如讓自己在鬧鐘響鈴期間服藥，不服藥不關(guān)鬧鐘，或者讓自己的其他家庭成員幫忙監(jiān)督服藥。

　　2）要防止服藥的過(guò)程中產(chǎn)生問(wèn)題，定期的檢查是最重要的。因?yàn)榉幃a(chǎn)生的問(wèn)題也不是憑空出現(xiàn)的，很多問(wèn)題的前兆都可以在檢查中發(fā)現(xiàn)。

　　建議患者們制作一個(gè)指標(biāo)的Excel表格，將血常規(guī)、生化、尿常規(guī)等的重要數(shù)據(jù)記錄下來(lái)，制作成折線(xiàn)圖，就可以更加直觀看到自己的身體情況。

　　另外，最好可以有一個(gè)比較了解患者情況又可以隨時(shí)聯(lián)系的醫(yī)生（可以找社區(qū)醫(yī)生、家庭醫(yī)生等），可以幫助緊急處理一些比較危險(xiǎn)的情況。

　　3）藥品的保存，我們首先要根據(jù)藥品外包裝的【貯藏】這一欄來(lái)做，比如甲鈷胺片要遮光，抗菌藥物要放置在陰涼處，人參要注意防蟲(chóng)等。

　　瓶裝的藥物除了要正確貯藏，還要特別注意取用時(shí)的衛(wèi)生，保持瓶口和瓶蓋的干凈整潔，將藥片倒出時(shí)如果不小心多倒了，多余的藥片最好另外存放，不要原路放回。

　　零拆的藥片存放的時(shí)候要貼好標(biāo)簽，寫(xiě)清藥名和用藥劑量，不要只憑記憶存放。

　　副作用管理，安全最重要

　　化療對(duì)身體的任何組織都可能產(chǎn)生毒副作用，所以，化療時(shí)大到心臟、肝臟毒性，小到口腔潰瘍都有可能發(fā)生。

　　而副作用管理首先要做好預(yù)防，包括對(duì)惡性嘔吐的預(yù)防、對(duì)肝腎毒性的預(yù)防、對(duì)藥物過(guò)敏的預(yù)防等。

　　1）惡心嘔吐：在使用容易導(dǎo)致患者嚴(yán)重嘔吐的藥物前，醫(yī)生會(huì)根據(jù)【預(yù)估的嘔吐嚴(yán)重程度】給患者預(yù)防性使用止吐藥物，藥物包括5-HT3受體拮抗劑、神經(jīng)激肽-1（NK-1）受體拮抗劑和吩噻嗪類(lèi)等。

　　2）肝腎毒性：在保肝藥物的預(yù)防性使用上，不同的指南觀點(diǎn)不同，患者們可以根據(jù)醫(yī)生的推薦來(lái)選擇是否預(yù)防性使用保肝類(lèi)藥物來(lái)減輕化療肝損傷；

　　而對(duì)于腎毒性的預(yù)防，主要針對(duì)的是高腎毒性的順鉑，主要通過(guò)水化和多喝水來(lái)進(jìn)行預(yù)防。

　　3）藥物過(guò)敏：為了預(yù)防藥物過(guò)敏，紫杉醇等藥物給藥前，會(huì)先給予患者皮質(zhì)類(lèi)固醇和抗組胺藥來(lái)預(yù)防或減輕過(guò)敏反應(yīng)的發(fā)生。

　　其次，要在產(chǎn)生副作用時(shí)及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理，不讓副作用繼續(xù)發(fā)展到危及我們的生命，比如白細(xì)胞和血小板的降低到一定程度時(shí)及時(shí)打升白針和升血小板針。

　　因此，和口服用藥管理一樣，要管理好副作用，也是建議患者們要將自己的相關(guān)數(shù)據(jù)制作成表格或折線(xiàn)圖。

　　需要特別注意的和化療副作用相關(guān)的數(shù)據(jù)包括：

　　白細(xì)胞、粒細(xì)胞、血小板、紅細(xì)胞等血液指標(biāo)；

　　丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶、堿性磷酸酶和血清膽紅素等肝臟相關(guān)指標(biāo)；

　　血清尿素氮和肌酐的腎臟相關(guān)指標(biāo)；

　　化療后每日的嘔吐次數(shù)、惡心的時(shí)間段、腹瀉次數(shù)或便秘的時(shí)間長(zhǎng)短等胃腸道相關(guān)數(shù)據(jù)；

　　神經(jīng)毒性和心臟毒性是累積毒性，和化療藥物的使用劑量有關(guān)，因此可以記錄相關(guān)藥物的使用劑量。

　　比如紫杉醇的神經(jīng)毒性通常發(fā)生在累積劑量大于300mg/m?時(shí)，再比如順鉑、卡鉑到達(dá)一定劑量時(shí)都可引發(fā)對(duì)神經(jīng)的損害；心臟毒性藥物則包括阿霉素和表阿霉素等。

　　記錄以上指標(biāo)后，就可以對(duì)自身的副作用情況有一個(gè)比較清楚的了解，在副作用需要干預(yù)的時(shí)候也可以及時(shí)就醫(yī)，也可以在心臟毒性藥物累積到一定量時(shí)選擇換藥等。

　　病歷管理：學(xué)會(huì)復(fù)印

　　腫瘤治療的病程很長(zhǎng)，長(zhǎng)的有幾十年，短的也有數(shù)年，因此病歷資料通常會(huì)很繁雜，需要很好的整理。

　　但病歷管理有一個(gè)很常見(jiàn)的現(xiàn)象就是，病人把很多的基本資料都用于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，自己手上卻剩不下什么重要的資料。所以，病歷管理非常重要的一點(diǎn)就是：要學(xué)會(huì)復(fù)印。

　　最需要復(fù)印的是出院小結(jié)、手術(shù)記錄和病理報(bào)告，患者們可以將這些資料按時(shí)間順序放好，以后就醫(yī)時(shí)可以用得上。另外，影像資料片子都應(yīng)該妥善保存好，在就醫(yī)時(shí)帶上最近幾次檢查的片子。

　　最后，患者最好將歷年的就診時(shí)間、治療方案、較嚴(yán)重的副反應(yīng)、CEA、CA19-9等腫瘤指標(biāo)的數(shù)值都列成表格，讓醫(yī)生可以一目了然的了解患者漫長(zhǎng)的治療過(guò)程，避免雜亂的資料增加醫(yī)生對(duì)患者病情的梳理和分析。做得好的表格，醫(yī)生看了都會(huì)夸贊的。

　　生活管理，三管齊下

　　好醫(yī)友指出，生活管理主要分成睡眠、飲食和運(yùn)動(dòng)這三個(gè)方面。能做到早睡早起，均衡飲食，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)就足夠了，不需要強(qiáng)求自己每天一定要吃什么，或者一定要練很難的運(yùn)動(dòng)。