疾病知識(shí)導(dǎo)航
黎明就在眼前:17歲花季少女與骨外尤文肉瘤的5年對(duì)抗史
病史簡(jiǎn)述
17歲,正當(dāng)花樣年華,浪漫而美好,本該對(duì)未來(lái)充滿無(wú)限憧憬,然而來(lái)自北京的小北(化名)卻早已失去了同鄰人該有的活潑開(kāi)朗和樂(lè)觀積極。5年前的一次檢查徹底改變了這個(gè)當(dāng)時(shí)年僅12歲的孩子的生活。
病人母親描述病情
2010年1月,小北開(kāi)始發(fā)現(xiàn)自己右側(cè)股骨不對(duì)勁,伴有疼痛感,就醫(yī)后經(jīng)過(guò)一系列檢查最終被確診為骨外尤文肉瘤/原始神經(jīng)外胚層瘤,接受了右大腿病灶手術(shù)切除以及6個(gè)療程的輔助化療。然而2014年,左脛骨也不幸出現(xiàn)了破壞性病灶,腫瘤復(fù)發(fā),4年多的奔波就醫(yī),早已讓我們一家疲憊不堪。她才17歲啊,未來(lái)的路還很長(zhǎng),該怎么“走”下去……
選擇好醫(yī)友
2015年2月,在小北的左脛排骨MRI掃描中,發(fā)現(xiàn)破壞性病變和異常軟組織信號(hào)影,病灶周?chē)琴|(zhì)及軟組織水腫,并見(jiàn)區(qū)域性壞死灶,影像診斷可能為轉(zhuǎn)移瘤。這對(duì)于我們而言無(wú)疑是當(dāng)頭棒喝,尋求更先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和更好的治療方案成為了當(dāng)務(wù)之急。在一個(gè)朋友的介紹下,我們知道了“好醫(yī)友”國(guó)際醫(yī)療平臺(tái),在進(jìn)行了相關(guān)了解之后,便與他們?nèi)〉昧寺?lián)系,希望能通過(guò)這個(gè)平臺(tái)和美國(guó)該專(zhuān)科領(lǐng)域?qū)<疫M(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會(huì)診。
在我提交了這幾年求醫(yī)問(wèn)診的相關(guān)病歷資料之后,由好醫(yī)友工作人員協(xié)助整理翻譯并上傳到電子病歷管理系統(tǒng),而美國(guó)加州的張維明博士則根據(jù)小北的情況邀請(qǐng)了血液、腫瘤科專(zhuān)家阿倫•辛格(Arun Singh)醫(yī)學(xué)博士來(lái)審閱評(píng)估,并為她提供治療建議。
阿倫•辛格醫(yī)學(xué)博士擁有美國(guó)內(nèi)科醫(yī)學(xué)會(huì)(American Board of Internal Medicine)三重認(rèn)證的血液科、腫瘤科和內(nèi)科專(zhuān)科醫(yī)師資格,專(zhuān)注投身于為肉瘤病患研發(fā)新型治療手段,致力于深入研究促進(jìn)癌細(xì)胞增長(zhǎng)的機(jī)制和針對(duì)特定分支類(lèi)型肉瘤的靶向療法優(yōu)化。在此過(guò)程中所得到的分析和結(jié)論轉(zhuǎn)化為處于臨床試驗(yàn)階段I和階段II的新型肉瘤藥物,以滿足臨床藥物開(kāi)發(fā)的需要。現(xiàn)就職于加州大學(xué)洛杉磯分校羅納德里根醫(yī)學(xué)中心(Ronald Reagan UCLA Medical Center),在JCCC信號(hào)轉(zhuǎn)導(dǎo)和治療計(jì)劃(JCCC Signal Transduction and Therapeutics Program Area)血液和腫瘤學(xué)分部擔(dān)任資深臨床研究員,擁有多年豐富的專(zhuān)科臨床經(jīng)驗(yàn),深受患者的認(rèn)可和青睞。
視頻會(huì)診
在做好前期準(zhǔn)備工作(病歷整理翻譯——上傳云端病歷庫(kù)——美國(guó)醫(yī)生預(yù)先查閱——視頻測(cè)試指導(dǎo))之后,好醫(yī)友工作人員和我們確認(rèn)了最終視頻時(shí)間為2015年3月4日上午9:30。
這一天對(duì)于我們來(lái)說(shuō),就仿佛在經(jīng)歷了黑暗中的不斷奔跑之后終于看到了久違的陽(yáng)光和希望。本來(lái)國(guó)內(nèi)輾轉(zhuǎn)5年的求醫(yī)歷程已經(jīng)讓我們一家力不從心了,然而通過(guò)這次和阿倫•辛格醫(yī)學(xué)博士詳細(xì)的遠(yuǎn)程視頻會(huì)診又讓我們重拾勇氣,有信心和病魔繼續(xù)抗?fàn)幭氯ァ?/p>
細(xì)致而人性化的問(wèn)診
俗話說(shuō):良言一句三冬暖,而醫(yī)生的一句良言,給病人帶來(lái)的又何止是三冬溫暖,有時(shí)更是如同給了患者第二次生命。當(dāng)我第一次從視頻里看到阿倫•辛格醫(yī)生時(shí),他臉上溫和的微笑讓我感受到了真實(shí)的平等、尊重和親切。其實(shí)在和我進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會(huì)診之前他已經(jīng)閱讀過(guò)小北的病歷資料了,但在這次視頻會(huì)診時(shí)他不僅再一次詳細(xì)地詢問(wèn)了她以前的治療過(guò)程和用藥方案,同時(shí)還結(jié)合家族病史、既往病史、既往手術(shù)史、過(guò)敏史和個(gè)人社會(huì)史(是否吸煙、喝酒)等進(jìn)行了詳細(xì)的了解,整個(gè)過(guò)程他的專(zhuān)業(yè)和友好讓我們感受到了自己在醫(yī)生面前是一個(gè)受到尊敬的人而非僅僅是一個(gè)軀體。
對(duì)于腫瘤患者而言,一位腫瘤專(zhuān)家?guī)拙錅嘏w貼的話對(duì)癌癥患者了解病情、配合治療起到的幫助是不可小覷的。這也是為什么美國(guó)的腫瘤成活率居世界首位,達(dá)到三分之二左右的病人能夠長(zhǎng)期存活的主要原因。因?yàn)椴∪藢?duì)醫(yī)生的信心是非常堅(jiān)定的,他們認(rèn)為醫(yī)生和自己是同一條戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友,他們相信醫(yī)生會(huì)為他們的健康和生存做最大努力的,而美國(guó)醫(yī)生也確實(shí)是這樣做的。
專(zhuān)業(yè)的治療方案和建議
病情現(xiàn)狀:
因右大腿骨外尤文肉瘤/原始神經(jīng)外胚層瘤而做了手術(shù)和輔助化療,現(xiàn)在左脛骨也出現(xiàn)了破壞性病灶。
疾病確診:
鑒于免疫組織化學(xué)標(biāo)志和小北的年齡,阿倫•辛格醫(yī)生認(rèn)為尤文肉瘤/原始神經(jīng)外胚層瘤的診斷看似正確的,雖然核磁共振掃描顯示小北左脛骨有新病灶,但這個(gè)病灶之前的活檢尚無(wú)定論,就這個(gè)病灶的大小,MRI影像的特點(diǎn)以及FDG活動(dòng)性病變,他認(rèn)為轉(zhuǎn)移性尤文肉瘤/原始神經(jīng)外胚層瘤,具有臨床意義。
治療方案:
1、阿倫•辛格醫(yī)生建議使用VDC(長(zhǎng)春新堿+多柔比星+環(huán)磷酰胺)/IE(異環(huán)磷酰胺+依托泊苷)方案化療,即VDC方案與IE方案交替使用(VDC用于第1、第3、第5周期等,IE用于第1、第4、第6周期等)。方案之間的周期間隔如果可以就隔2周,如果血細(xì)胞數(shù)難以快速回復(fù)就間隔3周。
開(kāi)始先做3個(gè)周期的化療,即2周期VDC和1周期IE,再觀察評(píng)估(影像學(xué))是否對(duì)腫瘤起到相應(yīng)治療效果。如果治療后臨床癥狀有改善并且影像學(xué)檢查腫瘤有縮小,證明此方案對(duì)于腫瘤治療有效,將完成整個(gè)6個(gè)周期的的化療,在這個(gè)化療完成后再評(píng)估是否做手術(shù)(加/不加放療),前提是PET-CT掃描沒(méi)有顯示出現(xiàn)其他部位的病變或者轉(zhuǎn)移灶。如果這個(gè)化療方案是有效的,在手術(shù)或者放療過(guò)后,阿倫•辛格醫(yī)生將會(huì)加一個(gè)額外的8個(gè)周期的輔助化療,加上之前的6個(gè)周期,一共是14個(gè)周期的VDC/IE方案的化療。
2、而如果小北對(duì)現(xiàn)在這個(gè)化療方案無(wú)明顯反應(yīng)或者效果不理想,醫(yī)生認(rèn)為二線化療對(duì)她來(lái)說(shuō)可能是:伊立替康+替莫唑胺,或者是:吉西他濱+多西紫杉醇,臨床研究現(xiàn)在正在做聚腺苷二磷酸核糖聚合酶抑制劑+替莫唑胺作為無(wú)明顯反應(yīng)一線方案患者的二線選擇。
飲食指導(dǎo):
結(jié)束遠(yuǎn)程視頻會(huì)診之后,阿倫•辛格醫(yī)生充分征求了我們的意見(jiàn),為小北量身定制了治療計(jì)劃和備用方案。報(bào)告里除了具體的病情評(píng)估和詳細(xì)的治療建議,阿倫•辛格醫(yī)生還特地列出了一份針對(duì)癌癥化療患者的飲食指導(dǎo)供我們參考,倍感受用。(詳見(jiàn)附錄)
附錄: DIET FOR CANCER PATIENTS ON CHEMOTHERAPY 癌癥化療患者的飲食指導(dǎo)
A Neutropenic is recommended for patients on chemotherapy. Avoid foods that can cause food-borne illness. These include unpasteurized dairy products and juices, cheese with mold or uncooked vegetables, pickled foods, or raw nuts in shells. Use clean purified water not from wells.
進(jìn)行化療的患者需要注意是否出現(xiàn)中性粒細(xì)胞減少的情況。避免可能引起食源性疾病的食物。包括未經(jīng)高溫消毒的乳制品和果汁,模具奶酪或生蔬菜、腌制食品,或果殼類(lèi)堅(jiān)果。使用干凈的純凈水,不能用井水。
According to the National Cancer Institute, cancer patients need more calories and protein. They may limit fiber and consume high calorie foods to counteract some of the side effects of cancer treatment. The diet is the opposite recommended for those who want or need the stay healthy.
根據(jù)美國(guó)國(guó)家癌癥研究所的建議,癌癥患者需要更多的熱量和蛋白質(zhì)。他們可能會(huì)通過(guò)限制纖維和食用高熱量食物來(lái)抵消癌癥治療的一些副作用。對(duì)于那些想要或需要保持健康的人來(lái)說(shuō),這個(gè)飲食建議是相反的。
Altered appetite and difficulty eating and tolerating certain foods can affect ability to get enough nutrients to prevent weight loss and muscle loss. Eat foods that are calorie dense can help get adequate calories when receiving chemotherapy.
改變胃口、進(jìn)食困難、強(qiáng)忍吃某種食物都會(huì)影響獲取足夠營(yíng)養(yǎng)以預(yù)防體重下降和肌肉流失。在化療期間,進(jìn)食卡路里食物可有助于提供足夠的熱量。
Instead of eating fresh fruits eat dried fruits, full-fat foods like nuts that contain a lot of calories and provide protein and essential vitamins and minerals. Make a shake out of those nuts and drink them if you have difficulty eating.
請(qǐng)用干果來(lái)代替新鮮水果,像堅(jiān)果這類(lèi)的全脂食品富含卡路里,且能提供人體必需的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)。如果進(jìn)食困難,可以將各種堅(jiān)果制成果漿喝。
Focus on foods that appeal, focus on calories and protein whenever able to tolerate eating. Try eating a larger meal when there is appetite, drink meal replacement shakes, drink lots of liquids especially when not eating. National Cancer Institute recommends drinking between 8 and 12 cups of water per day.
能多少吃得下的時(shí)候,一定要專(zhuān)注于口味好、富含熱量和蛋白質(zhì)的食物。食欲好時(shí)嘗試更大分量的餐食,未進(jìn)食的時(shí)候盡量補(bǔ)充足夠液體。國(guó)家癌癥機(jī)構(gòu)推薦一天喝8到12杯水。
Canada’s British Columbia Cancer Society reminds chemotherapy patients to eat a proper balanced diet to help prevent weight loss, fight infection and provide energy to better manage therapy related side effects, but most important to a speedy recovery. A study in 2008 at the University of California found that apigenin a naturally occurring dietary agent found in vegetables and fruits such as apples, parsley, celery and even nuts can improve the response of cancer cells to chemotherapy. Use these fruits and vegetables to make soups or nut shakes.
加拿大不列顛哥倫比亞癌癥協(xié)會(huì)提醒化療患者要特別注意均衡飲食,預(yù)防體重下降,避免感染,提供足夠的能量以抵抗化療帶來(lái)的副作用,最重要的是能加快身體的恢復(fù)。2008年加州大學(xué)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)在一些蔬果中(如蘋(píng)果、香菜、芹菜甚至堅(jiān)果類(lèi)的物質(zhì)),存在“芹黃素”,一種天然的食療劑,它能提高癌細(xì)胞對(duì)化療的反應(yīng)。所以請(qǐng)用這些水果蔬菜制作湯或果漿給患者服用。
Ease Side Effects with Foods:
1) Conquer constipation: drink lots of water and eating foods like dried fruits and cooked vegetables
2) Conquer diarrhea: eat bland foods like rice, apples and stay hydrated with plenty of water
3) Protect mouth sores: grinding or pureeing foods makes it easier to swallow, eat foods that are soft and mostly liquids like soups and milk or yogurt
4) Control nausea: bland foods without strong odors, go easy on too greasy foods, drink plenty of water if vomiting
利用食物來(lái)減輕化療副作用:
1) 緩解便秘:喝大量的水,多吃干果及烹制的蔬菜。
2) 緩解腹瀉:進(jìn)食溫和的食物,如米飯、蘋(píng)果,并保證喝水足量。
3) 預(yù)防口腔潰瘍:磨碎或研磨食物使它容易下咽,吃軟的食物,多攝入液體,比如湯和牛奶或酸奶。
4) 控制惡心:服用溫和無(wú)異味的食物,忌過(guò)油膩食物。如嘔吐出現(xiàn)需注意及時(shí)補(bǔ)充足夠水分,喝大量的水。
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