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當Alice Alimurung被診斷出患有一種罕見的危及生命的腫瘤時，她開始尋找專業(yè)的外科醫(yī)生來幫她切除腫瘤。最終，Alice從菲律賓來到美國明尼蘇達州的梅奧診所，在那里她遇到了一個經(jīng)驗豐富的外科團隊，救了她的命。

15多年前，Alice Sacasas Alimurung就知道她心臟附近有一個罕見的腫瘤。菲律賓的醫(yī)生告訴Alice腫瘤無法通過手術切除。雖然如此，一直以來她還是能和身邊的人一樣撫養(yǎng)孩子，過著正常的生活。直到2018年3月，Alice半夜從睡夢中驚醒，覺得自己好像得了心臟病。

她說：“我覺得我的胸口上仿佛有一只200磅重的大猩猩。”

Alice下床活動了一下后，這種感覺漸漸平息。第二天，她去醫(yī)院做了個檢查。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)Alice的腫瘤長得很大，并且已經(jīng)擴散到了她的腔靜脈(把血液帶到心臟的主要血管)。掃描還顯示了腫瘤的性質：縱隔副神經(jīng)節(jié)瘤。

這是一種非常罕見的腫瘤，通常生長在心臟、大血管和食道附近的血管組織內(nèi)?？v隔副神經(jīng)節(jié)瘤在醫(yī)學文獻中僅被報道過150次。在某些情況下，腫瘤可能會癌變?？v隔副神經(jīng)節(jié)瘤的治療是盡可能的手術切除。

Alice和她的家人知道腫瘤已經(jīng)侵犯了重要的心臟結構后，他們便開始了一場國際搜索--尋找一個有專業(yè)知識的外科團隊來治療她。

“我一直為此祈禱，請求上帝指引我們。我們當時真的非常絕望。”Alice說。“最后，我們終于在羅切斯特找到梅奧診所。”

自1973年以來，梅奧診所的外科醫(yī)生已經(jīng)為14名Alice這樣的患者進行過手術。梅奧診所還為Alice提供了一個多學科手術護理團隊，包括心血管外科的Hartzell Schaff博士和胸外科的Stephen Cassivi博士。

“Schaff博士和Cassivi博士，能遇見他們真的是我最大的幸運。”Alice說。“這一定是上帝對我祈禱的回應。”

從毫無癥狀，到危及生命

Alice的腫瘤是在2004年核磁共振檢查背部疼痛的來源時發(fā)現(xiàn)的。當時腫瘤直徑約2厘米。Alice的醫(yī)生認為這與肺結核有關，于是給她開了抗生素。2006年，一次掃描顯示腫塊沒有生長。但在2010年，CT顯示它已經(jīng)增大了。

“我并沒有對此憂心忡忡，因為沒有任何癥狀。”Alice說。

但2017年開始，Alice的心跳變得異常快速。在跑步機上，她的心率突升。她開始服用β受體阻滯藥，但并沒有緩解她的心動過速癥狀。在2017年12月的一次觀光旅行中，她感到無法呼吸，并且筋疲力盡。

Alice說：“我意識到一定是出了什么問題，但在三月份那個可怕的夜晚之前，我仍然沒有引起重視。”

Alice的癥狀變得越來越持續(xù)，也越來越痛苦。丈夫Benjamin Alimurung是菲律賓的心臟病專家，他了解妻子的狀況很危險。在當?shù)蒯t(yī)療隊的幫助下，Alice和丈夫先后聯(lián)系了一家家醫(yī)療機構。他們試圖找到一個能為Alice做手術的外科團隊，但卻一次次遭到拒絕。在這期間，Alice的癥狀又加重了。

“從目前的情況來看，沒有人可以給我提供醫(yī)療支持。”Alice說。“我告訴丈夫，讓我自然死亡吧。但他卻說，’只要我活著，我就會帶你去找最好的醫(yī)生。’”

Alice最終回到了馬尼拉的一家醫(yī)院：圣盧克醫(yī)療中心。雖然圣盧克醫(yī)院的外科醫(yī)生沒有條件切除腫瘤，但他們把Alice介紹到了梅奧診所。

作為梅奧醫(yī)療網(wǎng)絡成員，圣盧克的醫(yī)生為Alice和梅奧診所之間開通了溝通渠道。Schaff博士接手了Alice的病例，他和他的團隊經(jīng)過協(xié)商，建議Alice切除腫瘤。

并肩作戰(zhàn)，專家團隊全面合作

Alice和Benjamin立即前往梅奧診所的羅切斯特校區(qū)。彼時腫瘤已經(jīng)有一個橘子那么大了。2018年7月1日，Schaff醫(yī)生開始準備切除腫瘤。

“由于它的大小、血管和位置特殊，這項手術很復雜。”Schaff博士說。“腫瘤位于左心房上方，并壓迫著她的上腔靜脈。”

Cassivi博士補充：“這些都是血管瘤，供血十分充足。Alice的腫瘤正好位于心臟上方和所有血管中間的位置，不僅有大血管進出心臟，還有眾多的小血管供應心臟肌肉。”

為了準備手術，Alice的團隊讓梅奧診所3D打印實驗室制作了兩份模型。一個是腫瘤模型，另一個是心臟和周圍血管的模型。即使有了這個準備，Alice的外科團隊也無法完全預測腫瘤的血管分布。

Schaff博士說，初次手術時出血量嚴重。根據(jù)我們的評估，如果繼續(xù)手術可能會達到無法控制出血的地步。這會危及Alice的生命。所以我們停止了手術，向我們介入放射學的同事尋求幫助，阻塞腫瘤的供應血管。

在梅奧診所介入放射科醫(yī)生Christopher Reisenauer博士的指導下，一些供應Alice腫瘤的細動脈被阻塞了。接下來，一個心臟病專家團隊加入了進來。包括Rajiv Gulati博士，Donald Hagler博士和Patricia Best博士。專家小組使用微型線圈選擇性地阻塞一些供血于腫瘤的心臟冠狀動脈分支。

在放射科和心臟科專家的介入下，出血問題得以解決。Schaff博士的團隊順利的切除了腫瘤，并重建了Alice的腔靜脈。

“當我見到Schaff醫(yī)生時，他很高興看到我的康復情況。”Alice說。“他還告訴我，這真的是一個可以寫進教科書的案例了。”

恢復順利，結果理想

Alice在醫(yī)院里住了將近三個星期，然后又出院在醫(yī)院附近住了一個星期。手術四周后，醫(yī)生同意她回家，Alice飛回馬尼拉后心臟逐漸康復。2018年11月，愛麗絲回到健身房，并像往常一樣可以開始跑步、舉重。

Alice將繼續(xù)在圣盧克醫(yī)院接受她的心臟病護理小組的跟蹤，并在必要時遠程聯(lián)系梅奧診所團隊。

盡管腫瘤有可能復發(fā)，但她的研究小組對保持樂觀態(tài)度。

“很多不同的專家聚集在一起，提供他們的專業(yè)知識。這給我們帶來了一個令人難以置信的結果。這樣的結果在其他許多地方不會發(fā)生。”Cassivi博士說。

參考資料：

https://sharing.mayoclinic.org/2019/01/23/close-to-her-heart-rare-tumor-leads-to-the-right-team-at-mayo-clinic/