白血病做完移植,這些問(wèn)題一定要記清楚!
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異基因造血干細(xì)胞移植是白血病主要治療方案之一,部分通過(guò)藥物治療不可逆以及存在高危預(yù)后不良因素者,往往需要后續(xù)的移植來(lái)提高治愈的可能。對(duì)此為了能夠順利度過(guò)移植后的種種難關(guān),有關(guān)問(wèn)題一定要進(jìn)行相關(guān)了解!

這3個(gè)問(wèn)題,移植的白血病患者一定要清楚!
有人發(fā)現(xiàn),對(duì)于接觸移植的白血病患者與家屬往往分為兩類,一類是處查資料,學(xué)習(xí),想成為病人中的專家,另外一類基本什么都不理,一問(wèn)三不知道,吃什么藥,吃了多久,更加不記得什么時(shí)間需要做檢查,院方的檢查有些是有嚴(yán)格的時(shí)間點(diǎn),如不明確這些要點(diǎn),很容易影響病情的判斷隨訪。
對(duì)此,作為移植后的白血病患者或家屬至少要做到如下三個(gè)要點(diǎn):
第一,今天是移植后的第幾天了?這個(gè)問(wèn)題一定要脫口而出,不能猶豫,要清楚具體的天數(shù),明確好隨訪的目的。
第二,現(xiàn)在主要用的都是哪些藥物?這些藥是什么用法,是飯前還是飯后,吃了多久了,一定要心中有數(shù),建議可以自建一個(gè)表格記錄好,避免錯(cuò)亂。
第三,移植后的第30、60、90、180、270、360天及1年半,2年,3年的骨穿一定要按時(shí)返院做,千萬(wàn)不要覺(jué)得移植回輸出倉(cāng)后就一勞永逸,這還只是移植的開(kāi)始,尤其隨訪復(fù)查這一塊不能忘記,隨訪的時(shí)間差不能超過(guò)7天。
此外,最為主要關(guān)注的是移植后的感染與排異事項(xiàng),這是放在第一位的。白血病移植后的100天內(nèi)是急性排異,就像出籠的老虎容易吃人還拉不住,慢性排異有些事切不斷,有時(shí)也吃人,所以家屬和患者都要按照醫(yī)囑來(lái)吃藥,不要隨便動(dòng)醫(yī)生的要求,這是有一套標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)范體系,按照患者的情況,有的放矢,結(jié)合骨穿結(jié)果,排異有收有放。
這里補(bǔ)充一個(gè)常提的疑問(wèn):沒(méi)有排異就是好的情況嗎?

前提是在骨髓穿刺結(jié)果好的情況下,沒(méi)有排異確實(shí)是比較優(yōu)+的。對(duì)于骨穿檢查形態(tài)學(xué)、流式免疫、各種融合基因這些在某些時(shí)候不一定能夠真實(shí)的反應(yīng)骨髓特征,重要是一個(gè)方面白血病細(xì)胞可能不是均勻分布的,與采樣有較大關(guān)系,另外就是這類細(xì)胞可能變化非??欤拖癖╋L(fēng)雨一樣,3天范圍內(nèi)就可能卷土重來(lái)。
所以,移植后的服藥、隨訪、生活上的防護(hù)都需要面面俱到,這個(gè)早期的過(guò)程會(huì)比較困難,需要堅(jiān)持住。特別是對(duì)于患者生活環(huán)境需要干凈、通風(fēng)、干燥。建議每天通風(fēng)2次,每次15分鐘以上,一定要嚴(yán)格避免潮濕、封閉、充滿灰塵的房間,患者要遠(yuǎn)離這些區(qū)域,這些都是真菌繁殖的關(guān)鍵條件。
此外,白血病病友經(jīng)常問(wèn)的一個(gè)問(wèn)題,在生活中如何提高免疫力?
白血病患者大多數(shù)都是存在免疫力低下的情況,在這樣的狀況下容易發(fā)生感染、身體不適等難受的癥狀及并發(fā)癥。對(duì)此除了遵從醫(yī)囑正確治療以外,可以從日常生活中入手去慢慢提高免疫水平。
提升免疫力從根本上去理解,通俗來(lái)講就是“正氣內(nèi)存,邪不可干”。對(duì)于白血病病友而言,前提需要達(dá)到有效的控制病情,如果任由白血病惡性細(xì)胞“肆虐”人體,那再怎么提升免疫力也是無(wú)用之功。對(duì)此,需要病友們通過(guò)治療達(dá)到可觀的緩解,這是保持較好免疫力的首要前提。
一個(gè)好的心態(tài)也是保障免疫抗病能力強(qiáng)的重要前提,需要接受罹患白血病的事實(shí),保持心態(tài)平和、樂(lè)觀!如果一直抱有過(guò)度焦慮、悲觀的心態(tài),會(huì)嚴(yán)重?fù)p害人體免疫水平。

從生活中想要提升小白病友的免疫力,也需要考慮到維持正常的消化功能,并且保證足夠的營(yíng)養(yǎng),多吃新鮮的蔬菜跟水果,還有優(yōu)質(zhì)的蛋白,比如魚(yú)蝦,牛奶,雞蛋跟瘦肉等。
如果身體條件允許的情況下可以多曬曬太陽(yáng),多呼吸新鮮空氣,可以適量運(yùn)動(dòng),比如打太極拳,八段錦,散步等等(禁止劇烈運(yùn)動(dòng))。適量運(yùn)動(dòng)對(duì)于小白病友而言可以更好的調(diào)節(jié)心情,也可以提升免疫力。再就是保持好充足的睡眠,不要熬夜,這是很重要的一點(diǎn)。
目前大多數(shù)的白血病患者通過(guò)治療都可以獲得比較可觀的生存期,也有越來(lái)越多的患者逐步達(dá)到了治愈停藥。對(duì)于病友們而言,在保持康復(fù)信心的前提下也需要告誡自己不要當(dāng)一個(gè)“職業(yè)病人”,可以自己找點(diǎn)事情做,特別是在出院修養(yǎng)的時(shí)候,不建議患者本人一直把自己當(dāng)作病人,一直依靠別人服侍,或是一直泡在網(wǎng)上看各種信息,特別是網(wǎng)絡(luò)上的一些負(fù)面信息,有的過(guò)于消極,對(duì)白血病病友調(diào)節(jié)心態(tài)上是極為不利的。
建議病友們可以找點(diǎn)自己感興趣的事情做,哪怕是一些小事情也是可以的,或是身體條件允許可以重新融入社會(huì),去工作,去學(xué)習(xí),參加某種社會(huì)活動(dòng),適當(dāng)做一些家務(wù)勞動(dòng),或是學(xué)習(xí)某一種技能等等。只要咱們病友們不感覺(jué)到疲勞和緊張,都是有益的。
最后強(qiáng)調(diào)病友家屬們,要謹(jǐn)慎對(duì)待一些所謂能夠幫助治療白血病的營(yíng)養(yǎng)品,很多東西往往都是夸大其詞的,比如一些靈芝孢子粉,蛋白粉等等。屬于吃了不多,不吃也不少的東西,就不要再增加人體的負(fù)擔(dān)了。
如果身體虛弱靠當(dāng)下服藥無(wú)法以及生活調(diào)節(jié)很難改善,可咨詢專業(yè)人士。切勿自行服用不當(dāng)?shù)谋=I(yíng)養(yǎng)品,以免產(chǎn)生嚴(yán)重副作用。
好醫(yī)友綜上,過(guò)于低下的免疫水平也是造成白血病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的重要因素,因此,保護(hù)和提升免疫力,是白血病患者不可或缺的任務(wù)。
2021-11-03 10:03
好醫(yī)友小編
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