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時(shí)隔兩年，現(xiàn)象級(jí)紀(jì)錄片《人間世》再度回歸，第二季催淚開播。首播劇集《煙花》，將鏡頭聚焦在好醫(yī)友合作醫(yī)院--上海市第一人民醫(yī)院骨科骨腫瘤病房的幾個(gè)孩子身上。最小的9歲，最大的13歲。

他們患的，都是一種發(fā)病率僅百萬分之三的惡性骨腫瘤--骨肉瘤?？蛇@種病偏偏容易找上兒童和青少年。

11歲的安仔是個(gè)游戲的狂熱愛好者。他說，游戲里的人有好多命，輸了重來就好了。不像他自己，只有一條命。

安仔是幾個(gè)孩子當(dāng)中唯一做了截肢手術(shù)的。失去左手后他就不愿意出門了，不得已出門，也總要給空蕩蕩的左手袖管捏出點(diǎn)形狀。裝上假肢后本以為自己可以回到學(xué)校正常上學(xué)，可沒想到腫瘤已轉(zhuǎn)移到了肺部。

病情發(fā)展的太快。2018年春節(jié)，安仔永遠(yuǎn)離開了人世。他的眼角膜被捐給了一個(gè)3歲時(shí)被開水燙傷的孩子，幫助他重見光明。

12歲的萌萌，一直是積極面對(duì)癌癥的樂觀使者形象?？傻搅擞捌淖詈?，她卻說：樂觀使者做的有點(diǎn)累了，想卸下面具。

十幾歲的孩子，就要承受這樣的生命之重。有網(wǎng)友評(píng)論：“看著這些樂觀的孩子們，我只知道，如果是我生病一定沒有他們堅(jiān)強(qiáng)。”

惡性骨腫瘤雖然沒有明確的病因，但若能早期診斷加規(guī)范治療，很多孩子是可以被治好的。安仔和萌萌都在早期延誤了治療。若在發(fā)病初期沒能得到重視，孩子的新陳代謝又旺盛，病情會(huì)迅速發(fā)展，惡性骨腫瘤往往半年至一年內(nèi)就轉(zhuǎn)移到肺。

安仔便是因肺轉(zhuǎn)移而離開，而萌萌在化療快要結(jié)束的時(shí)候也查出肺里轉(zhuǎn)移了腫瘤。

▲你以為的“生長(zhǎng)痛”，可能是骨肉瘤

惡性骨腫瘤，即常說的“骨癌”，發(fā)展迅速，預(yù)后不佳，死亡率高。其中最多見的是骨肉瘤，也叫成骨肉瘤，其惡性程度高，極易發(fā)生早期肺轉(zhuǎn)移，治愈難度很大。

該病好發(fā)于兒童和青少年的四肢關(guān)節(jié)周圍，以膝關(guān)節(jié)周圍最為常見。在早期，疼痛是骨肉瘤的主要表現(xiàn)之一，特別是不明原因的四肢疼痛，并在夜間出現(xiàn)進(jìn)行性加重。

由于對(duì)該病了解甚少，很多家長(zhǎng)甚至醫(yī)生聽到孩子說關(guān)節(jié)疼痛時(shí)，誤以為是“生長(zhǎng)痛”，從而貽誤了最佳治療時(shí)機(jī)。

▲真實(shí)案例：

前不久，同樣在上海市第一人民醫(yī)院，中美權(quán)威骨腫瘤專家共同為一名10多歲的骨肉瘤患者制定了治療方案。

與很多孩子一樣，A同學(xué)在半年前出現(xiàn)不明原因的右大腿疼痛不適的癥狀，但活動(dòng)無大礙，家長(zhǎng)以為只是“生長(zhǎng)痛”，沒有重視。可幾個(gè)月后，右大腿疼痛逐漸加重，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被診斷為骨肉瘤，后轉(zhuǎn)診至上海市第一人民醫(yī)院骨科。

她先接受了4次MAP方案新輔助化療。兩個(gè)月后復(fù)查，CT所見右股骨遠(yuǎn)側(cè)鄰近骨質(zhì)缺損，呈蟲噬樣骨質(zhì)破壞。不久前，她接受了“右股骨遠(yuǎn)端腫瘤切除+股骨型腫瘤膝關(guān)節(jié)假體置換術(shù)”。

為明確下一步治療方案及美國骨肉瘤的新療法，A同學(xué)在主診醫(yī)生和家長(zhǎng)的陪同下，通過院內(nèi)“好醫(yī)友國際醫(yī)療中心”與美國權(quán)威骨腫瘤專家進(jìn)行了遠(yuǎn)程會(huì)診。

出席了本次會(huì)診的Megan E. Anderson MD(梅根.E.博士)來自哈佛醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院骨外科，同時(shí)擔(dān)任哈佛醫(yī)學(xué)院貝斯以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心骨科腫瘤部主管、波士頓兒童醫(yī)院骨科高級(jí)專家。她擁有20多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是在骨科手術(shù)、兒童骨腫瘤方面具有深厚造詣。

梅根博士肯定了國內(nèi)醫(yī)生的治療方案，并指導(dǎo)了化療和術(shù)后注意事項(xiàng)。為延長(zhǎng)關(guān)節(jié)假體的壽命，A同學(xué)應(yīng)避免高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)，可考慮走路、游泳以及滑行運(yùn)動(dòng);喜歡打乒乓球的話，應(yīng)避免患肢跳躍。一般股骨遠(yuǎn)端假體置換在需要重新置換磨損零件前，可維持10~20年。

美國目前針對(duì)非轉(zhuǎn)移性疾病，對(duì)化療應(yīng)答良好且手術(shù)切緣陰性的患者，治療方案與中國沒有太大差異。A同學(xué)手術(shù)情況良好，無轉(zhuǎn)移，對(duì)化療應(yīng)答良好，預(yù)后佳，預(yù)計(jì)5年生存率約為70%~80%。她建議先完成化療，進(jìn)行右腿復(fù)健，后進(jìn)行影像監(jiān)測(cè)。

美國在骨肉瘤方面的新療法，主要是用于腫瘤復(fù)發(fā)的患者，且尚在臨床試驗(yàn)階段。

目前，A同學(xué)正按照中美專家共同制定的治療方案接受治療。通過此次中美遠(yuǎn)程會(huì)診，她和家長(zhǎng)對(duì)后續(xù)治療更有信心了。

上海市第一人民醫(yī)院現(xiàn)為上海市骨腫瘤研究所所在單位，也是華東地區(qū)最大骨與軟組織腫瘤診療中心。去年，該院牽手好醫(yī)友，打造中美遠(yuǎn)程醫(yī)療合作，將讓越來越多疑難重癥骨腫瘤患者在家門口享受到“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”帶來的實(shí)惠，不出國門即可獲得國際領(lǐng)先的治療方案。

▲如何區(qū)別“生長(zhǎng)痛”和骨肉瘤痛?

疼痛是骨肉瘤早期最主要的癥狀。早期表現(xiàn)為隱痛，進(jìn)一步發(fā)展時(shí)，會(huì)轉(zhuǎn)為持續(xù)性疼痛，且夜間疼痛較明顯。同時(shí)會(huì)伴有無外傷史的靜息痛。

而“生長(zhǎng)痛”往往是運(yùn)動(dòng)后疼痛，與肌腱的止點(diǎn)相關(guān)。比如壓迫脛骨結(jié)節(jié)止點(diǎn)會(huì)感到疼痛，或壓迫鵝足會(huì)有疼痛加重感。

好醫(yī)友提醒，如果孩子喊疼，家長(zhǎng)一定要注意三點(diǎn)：①疼痛是不是固定的;②是否有靜息痛(無外傷史);③夜間是否更明顯。此外，部分患兒為減少疼痛感不愿意伸直關(guān)節(jié)，會(huì)出現(xiàn)保護(hù)性屈曲動(dòng)作，造成關(guān)節(jié)屈曲畸形。

另外，患兒淺表部位還可觸及骨膨脹變形及軟組織腫塊，皮膚呈暗紅色，表面發(fā)亮、靜脈怒張等。若腫瘤穿破到骨外，可產(chǎn)生固定的軟組織腫塊，表面光滑或者凹凸不平。