《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發(fā)布,超40%淋巴瘤患者被誤診!
9月15日,中秋假期的最后一天,匆匆返程的你可能不知道,這一天是第16個“世界淋巴瘤宣傳日”。
近日,北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、患友組織“淋巴瘤之家”發(fā)布了《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》。多個省市的8家三甲醫(yī)院血液科共計近5000名病友和家屬共同參與了這項調查研究。
誤診率高達43%!別把淋巴瘤當感冒
來源:《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》
調查顯示:淋巴瘤發(fā)病癥狀不典型,常常容易被忽視,而且在診斷中,存在很高的誤診比例,占被調查者總數(shù)的43%,51%的患者輾轉多家醫(yī)院后才確診。大部分患者需要集中到北京、上海、廣州等醫(yī)療資源比較集中的大城市,或者省會城市的大醫(yī)院,才能獲得確診。
淋巴瘤是一組起源于淋巴結或其他淋巴組織的惡性腫瘤,分為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,從兒童到老人,所有年齡段都可能被波及。
據(jù)統(tǒng)計,淋巴瘤發(fā)病率遠高于白血病,目前發(fā)病率約為7~8/10萬,較十年前翻了一番。20歲到40歲正是淋巴組織非常活躍的時期,因此青壯年很容易成為淋巴瘤的高危人群。創(chuàng)新工場CEO李開復、央視著名主持人羅京、漫畫名人熊頓、90后內地演員徐婷、微軟聯(lián)合創(chuàng)始人保羅·艾倫……都是惡性淋巴瘤患者。
淋巴瘤早期不痛不癢,很難被發(fā)現(xiàn),唯一的蛛絲馬跡從淋巴結開始。然而,究竟是反應性增生還是腫瘤性增生,需要仔細鑒別。
淋巴瘤以表淺淋巴結發(fā)病最多,呈無痛性、進行性腫大,其中頸部淋巴結腫大最為常見,其次為腋窩、腹股溝淋巴結。有些人還可能出現(xiàn)不明原因的低熱或伴有皮膚瘙癢、夜間多汗、體重銳減等。但這些癥狀很容易與感冒或內分泌疾病混淆。
如果患者對診斷結果有疑議,不妨先通過好醫(yī)友平臺,以“醫(yī)生對接醫(yī)生”的模式,請美國權威血液專家會診。中美專家會共同探討和優(yōu)化患者的診療方案,不必“舍近求遠”輾轉求醫(yī),更無需遠渡重洋出國看病,可極大節(jié)省時間、精力、經濟成本,也降低了醫(yī)療風險。
淋巴瘤非不治之癥,精準治療成主流
來源:《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》
好在,淋巴瘤如今已非不治之癥。隨著精準醫(yī)療的發(fā)展,新靶向療法及多種免疫療法的問世,已大大提高了淋巴瘤的治愈率,使之成為“可治愈”的惡性腫瘤。
淋巴瘤有80多個亞型,治療效果如何要看屬于哪個亞型和哪個疾病分期。在系統(tǒng)治療方案支撐下,淋巴瘤總體治愈率已超過50%。即使是那些暫時不可治愈的淋巴瘤,在積極有效的治療下也可顯著延長生命,提高生活質量。
淋巴瘤的治療多以綜合治療為主,治療手段包括化療、放療、靶向治療、免疫治療、手術、造血干細胞移植等,不同類型的淋巴瘤治療策略有所相同。“精準醫(yī)療”已成為淋巴瘤治療的主流。
目前,淋巴瘤的精準治療主要有:1、單克隆抗體:CD20單抗利妥昔單抗。2、BTK抑制劑(伊布替尼)。3、組蛋白去乙?;敢种苿?西達本胺)。4、CAR-T細胞免疫治療。5、免疫檢查點抑制劑:PD-1/PD-L1。6、蛋白酶體抑制劑:硼替佐米。7、免疫調節(jié)劑:來那度胺、沙利度胺。
據(jù)《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》顯示,現(xiàn)有療法仍無法很好滿足患者的需要,各淋巴瘤亞型患者都表現(xiàn)出對于新藥和治療方法的需求,多數(shù)患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新藥。
非霍奇金淋巴瘤(NHL)是最常見的淋巴瘤(占80%-90%),彌漫性大B細胞淋巴瘤又是其中最常見的亞型。目前,這種淋巴瘤主要采用CHOP或R-CHOP(利妥昔單抗+CHOP)的一線或二線治療方案,尚無三線治療的藥物或療法,治療手段十分有限。而CAR-T療法目前在國內尚未上市,且其價格高昂,僅有極少數(shù)患者能夠獲益。
兩大新藥臨床試驗,招募淋巴瘤患者
據(jù)調查顯示,有61%的患者曾有過斷藥經歷,其中19%是因經濟負擔過重而斷藥。若能有機會參與臨床試驗,將可以免費使用尚未上市的最新藥物,還能得到更好的護理。
來源:《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》
9月,中國藥物臨床試驗登記與信息公示平臺公示了徐諾藥業(yè)兩項重要臨床試驗信息,即將在國內招募患者。徐諾藥業(yè)是一家專注于腫瘤藥物開發(fā)的生物制藥公司,也是好醫(yī)友的被投企業(yè),已在納斯達克上市(Nasdaq:XYN)。
此次公示的兩項試驗研究項目分別為:
◆ 試驗項目一:口服艾貝司他(abexinostat)單藥治療復發(fā)或難治性彌漫大B細胞淋巴瘤(DLBCL)患者的有效性和安全性的開放性、單臂、多中心、II 期臨床研究。
◆ 試驗項目二:口服艾貝司他(abexinostat)單藥治療復發(fā)或難治的濾泡性淋巴瘤(FL)患者有效性和安全性的開放性、單臂、多中心、II期臨床研究。
想了解更多詳情,點擊閱讀《淋巴瘤患者看過來丨艾貝司他兩大臨床試驗,即將招募患者》。
符合條件的患者可密切關注相關信息,如有疑問可后臺留言或致電好醫(yī)友(400-060-9693)咨詢。
參考資料:
1、2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書
2、中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤診療指南 2019
2019-09-17 16:46
好醫(yī)友小編